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SZ – Landkreisausgabe Dachau
Die Pein im Bein
Karlsfeld – „Was ich mitgemacht habe, möchte ich anderen ersparen“, sagt Annemi Hiebsch. Immer wieder hatte die Karlsfelderin verschiedene Ärzte aufgesucht, weil ihr nachts die zuckenden, schmerzenden Beine den Schlaf raubten. Eine korrekte Diagnose und wirksame Therapie hat sie aber lange nicht erhalten. Inzwischen weiß Annemi Hiebsch, dass sie unter dem Restless-Legs Syndrom (RLS) leidet.
Um anderen Betroffenen frühzeitig zu helfen, hat Hiebsch vor fünf Jahren die Restless-Legs-Selbsthilfe Dachau-Fürstenfeldbruck initiiert.
Die Anregung für eine RLS-Gruppe kam von den Ärzten im Schlafmedizinischen Zentrum des DachauerKlinikums, wo Betroffene wegen ihrer massiven Schlafprobleme oft medizinischen Rat suchen. Bei der Eröffnung des Schlaflabors im Klinikum vor fünf Jahren hat Hiebsch die RLS-Selbsthilfe gegründet, in der sich inzwischen 45 Mitglieder regelmäßig treffen und zu der weitere 30 Interessierte engen Kontakt halten. Themen sind Behandlungsmöglichkeiten, Wirkung und Nebenwirkung von Medikamenten, „man hilft sich mit Tipps“.
Fachärzte der Neurologie am Klinikum informieren in Fachvorträgen über neue Erkenntnisse der Medizin, auch mit den niedergelassenen Neurologen arbeitet die Selbsthilfe eng zusammen. „Am wichtigsten ist uns der persönliche Erfahrungsaustausch“, berichtet Hiebsch. Denn nach wie vor würden Betroffene oft belächelt oder gar, wie sie selbst es oft erlebt hat, „als Simulanten angesehen“.
Tatsächlich ist das Krankheitsbild des „Syndroms der unruhigen Beine“ für Außenstehende schwer nachzuvollziehen. Betroffene leiden aber enorm, weil ihnen vor allem abends und nachts ein Ziehen, Reißen oder auch Kribbeln in den Beinen jede Entspannung unmöglich macht. Erst durch Bewegung gehen die Beschwerden zurück, weshalb RLS-Kranke oft versuchen, sich durch nächtliche Arbeiten abzulenken. Die Folge: „Der entspannte und erholsame Schlaf fehlt“, erklärt Annemi Hiebsch.
Die Ursachen für die Erkrankung, von der etwa jeder zehnte Bürger betroffen ist, sei noch wenig erforscht. Auch die Therapie befinde sich in der Entwicklung, erklärt Hiebsch. Weil nicht alle hilfreichen Medikamente von den Kassen übernommen werden, belastet die Krankheit auch finanziell. Und selbst unter der fachkundigsten Behandlung sind Betroffene nicht vor Rückschlägen oder erneuten Störungen gefeit. Auf Dauer leide daher das soziale Leben enorm. Theater- und Konzertabende oder auch nur ein Restaurantbesuch mit Freunden würden unmöglich. „Wer hat schon Verständnis, wenn man immer wieder aufspringt.“ RLS-Kranke zögen sich daher oft stark zurück. Verständnis und Unterstützung finden Betroffene in der RLS-Selbsthilfe, deren wichtige Arbeit der SZ-Adventskalender unterstützen möchte.
(SZ vom 28.12.11)
